Riceviamo dagli amici di Bimbo Tu e pubblichiamo, per far conoscere la storia di Federico e contribuire ad aiutarlo.
«Federico vive a Perugia, è sempre stato un ragazzo solare, studioso e amante dello sport. Tre anni fa, alla soglia degli esami di terza media, comincia a soffrire di cadute e svenimenti improvvisi, episodi che si scopriranno essere mioclonie, i primi sintomi di una terribile diagnosi: malattia di Lafora, una malattia genetica neurovegetativa irreversibile e per cui non esiste una cura, ad esito fatale nel giro di pochi anni.
Federico oggi ha 17 anni, non cammina, non è in grado di mangiare da solo, di scrivere, di lavarsi, e non parla quasi più.
Per lui un’unica speranza: una cura sperimentale a Bologna.
Una terapia studiata per la malattia di Pompe, malattia simile alla Lafora, con buoni risultati in casi analoghi a quello di Federico. Si tratta di una terapia compassionevole ma riservata ad un numero molto limitato di pazienti, e per Federico è disponibile solo a pagamento.
Il costo per 6 mesi di terapia è di 50.000 dollari.
La mamma di Federico, Margherita, non si è mai arresa al “non esiste una cura”, e grazie alla generosità di tanti e alla forza della sua famiglia Federico ha iniziato la cura sperimentale, acquistando il farmaco Val 1221 dalla ditta statunitense Parasail.
Il trasporto e la gestione domiciliare sono estremante difficili e rischiosi e, nel nostro piccolo, come Associazione è in questo che vogliamo aiutarlo.
Federico e i suoi cari hanno già affrontato tante difficoltà.
La nostra missione in questo momento è fare in modo che il trasporto non sia un problema per la sua famiglia, né dal punto di vista economico né da quello logistico-organizzativo.
E per questo abbiamo bisogno di te.
Il tuo contributo è un aiuto concreto per Federico, ma anche un segnale di speranza per tutti i pazienti che soffrono per questa terribile e rara malattia.
DONA ORA E CONDIVIDI LA STORIA DI FEDE: gofund.me/73255e17
Insieme possiamo».
Foto: bimbotu.it